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Un concert pour Stela

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Les groupes Bonne Nouvelle et Pourquoi-Pas ? montent sur scène pour aider la famille de Stela à l'inititative de l'association le Don du Sang des 3 Villes, dimanche 18 novembre 2018 à 15h30 en l'église Notre Dame de Lourdes de Marquette.

Stela est une petite fille de 2 ans, polyhandicapée. Ses parents ont créé une association, Rêvez Etoiles, afin de raconter son histoire et de partager son quotidien avec d’autres familles. Elle propose aussi des séances de Neurofeedback pour des enfants ou adultes en situation de handicap.

Touché par leur histoire, le Don du Sang des Trois Villes organise un concert choral en invitant les groupes Bonne Nouvelle & Pourquoi-Pas ? afin de récolter des fonds, entièrement reversés à Rêvez Etoiles.

Entrée et dons libres, ouverture des portes dès 15h. Eglise Notre Dame de Lourdes, rue de Lille à Marquette-Lez-Lille.

 

Le mot de Catherine et Damien, les parents de Stela

Afin d’apporter un soutien à notre association, l’association du Don du Sang des 3 Villes a convié le groupe chorale « Bonne Nouvelle » et le trio « Pourquoi pas ? » à venir chanter le 18 Novembre 2018 en l’église Notre Dame de Lourdes de Marquette-Lez-Lille. Rêvez Étoiles est une association qui a été créée en mars 2018 avec pour objet de financer la thérapie multi-sensorielle et cérébrale de notre fille Stela, polyhandicapée cérébrale et motrice, et d’améliorer ainsi son cadre de vie et ses acquis. Plus largement, le but de l’association est de faciliter l’accès des enfants en situation de handicap et leurs parents aux méthodes de rééducation multi-sensorielles et cérébrales.

Stela est née prématurée avec deux mois d’avance et a contracté, le lendemain de sa naissance, une méningite d’origine bactérienne qui a causé des lésions cérébrales parfois irréversibles notamment dans la zone en charge de la vision et du tronc moteur. Les premières conséquences qui sont apparues ont été la cécité corticale et une hypotonie sévère. Après presque deux mois d’hospitalisation, Stela a pu rejoindre son foyer et a commencé à ouvrir les yeux, chose qu’elle n’avait jamais faite jusque là. Malheureusement deux mois après le retour à la maison, Stela a commencé à souffrir de spasmes infantiles, symptôme du Syndrome de West qui est une forme d’épilepsie touchant les nourrissons.

Après quelques mois, les médecins sont parvenus à stabiliser l’épilepsie mais cette dernière n’a pas pour autant disparu au jour d’aujourd’hui et restera toujours une menace. Néanmoins Stela progresse à petits pas. Elle est plus disponible, plus présente avec des réactions plus marquées à la voix et au toucher. Ceci est devenu possible grâce aux interventions des professionnels de santé (Institut des Jeunes Aveugles, kinésithérapeute, CHU de Toulouse) pris en charge par notre couverture santé mais également d’autres professionnels, conventionnels ou non, très rarement pris en charge malgré l’apport important pour le bien être et l’éveil de Stela. Sa maman s’est notamment formée à une approche de neurofeedback et nous louons ce système pour en faire profiter Stela et d’autres enfants sur simple demande.

Tout ceci représente des coûts non négligeables que nos fonds propres et les dons et adhésions à l’association permettent de financer. C’est dans cette optique que l’association du Don du Sang des 3 Villes, dont certains membres font partie d’une chorale ou d’un groupe, ont proposé de nous aider en proposant une représentation le 18 novembre. L’entrée sera libre et gratuite, les personnes présentes pouvant effectuer, si elles le désirent, un don à l’association Rêvez Étoiles.

Date(s) pour cet événement

Date(s): 
Dimanche, 18 novembre, 2018 - 15:30

Informations pratiques

Adresse: 
Eglise Notre-Dame de Lourdes
309 rue de Lille
59520 Marquette-lez-Lille
France
Horaires: 

Ouverture des portes à 15h

Concert à 15h30

Tarifs: 

Entrée libre, don à votre convenance